Van scrollen naar stempel: jongeren, sociale media en de zoektocht naar een diagnose

“Ik had al een vermoeden dat er iets was, maar ik kon er mijn vinger niet opleggen”, zegt Sam (18 jaar). Ze begon zich bewust te verdiepen in wat autisme precies inhoudt en ging online op zoek naar informatie. Zo kwam ze terecht bij video’s waarin kenmerken van autisme werden beschreven: ‘Als je deze vijf eigenschappen hebt, dan heb je autisme.’ Het waren eigenschappen die ze eigenlijk al haar hele leven had, maar nooit eerder had kunnen plaatsen. 

Vooral het aspect van overprikkeling was voor haar heel herkenbaar. “Ik merk dat ik geen twee drukke dagen na elkaar aankan, terwijl mijn vriendinnen daar geen last van lijken te hebben.” Daarnaast ervaart ze ook veel moeilijkheden met timemanagement. “Soms schat ik een uur in voor iets wat ik in vijf minuten kan doen, maar op andere momenten denk ik vijf minuten nodig te hebben voor iets dat uiteindelijk een uur duurt.” Hierdoor vindt ze het ook lastig om prioriteiten te stellen.

Toen ze uiteindelijk de diagnose kreeg, voelde het als een opluchting voor haar. “Het gaf me rust om te weten dat het niet zomaar in mijn hoofd zat en dat er effectief iets aan de hand was”, vertelt ze. 

Van herkenning in online video's naar psychiater 

Sam ging al enkele jaren naar een psycholoog voor verschillende klachten, zoals stress en faalangst. Ze kreeg daar ademhalingsoefeningen aangereikt, die haar ook hielpen, maar slechts tot op zekere hoogte. “Ik voelde dat er een punt was waarop de stress mijn lichaam volledig overnam, waardoor ik zelfs die oefeningen niet meer kon toepassen”, vertelt ze. 

Dat besef zette haar aan om zelf op onderzoek te gaan. Via het internet kwam ze uit bij verschillende mogelijke verklaringen. “Ik botste op een aantal diagnoses en ben toen naar mijn ouders gestapt met het idee dat het misschien goed zou zijn om een psychiater te raadplegen en een grondig onderzoek te laten doen”, legt Sam uit. Kort nadat die beslissing was genomen, schreef haar huisarts haar medicatie voor om de stress beter onder controle te houden. Niet veel later vonden haar ouders een psychiater. Voor die tijd voelde ze zich vaak een buitenstaander. “Ik had van alles waar mijn leeftijdsgenoten geen last van hadden." "Ik begreep niet waarom ik dat wel had en anderen niet.” 

Ze kwam online mensen tegen die dezelfde ervaringen deelden en die zich ook anders voelden dan de rest. daardoor besefte ze dat ze niet alleen was. Ze besefte dat ze niet alleen was.  “Misschien niet in mijn directe omgeving, maar het idee dat er ergens mensen rondlopen met dezelfde kenmerken, gaf me een goed gevoel”, besluit ze. Maar ondanks die opluchting bracht de diagnose ook een vreemd gevoel met zich mee. Sam was bang dat mensen een verkeerd beeld van haar zouden krijgen en dat ze misschien als persoon zou veranderen. 

LUISTER HIER OM TE WETEN HOE DE MENSEN IN HAAR OMGEVING REAGEERDEN

Zelfdiagnose als social-media trend 

Drie op de tien jongeren vinden dat een diagnose van een arts niet nodig is om vast te stellen dat zij een psychische stoornis hebben. Dat blijkt uit onderzoek van EenVandaag onder ongeveer 1500 jongeren. Orthopedagoog Carine Kielstra noemt deze ontwikkeling zorgwekkend. “Mensen raken ervan overtuigd dat er iets mis is met ze." "Daardoor doen ze soms minder moeite om beter te worden in de dingen die ze lastig vinden”, vertelt de orthopedagoog. 

Uit onderzoek blijkt verder dat één op de zeven jongeren sociale media als een betrouwbare bron van informatie over psychische stoornissen ziet. Tegelijkertijd vindt 65% dat mensen via sociale media een stoornis wordt aangepraat. “Door wat ze online zien, denken jongeren met bepaalde klachten al snel dat ze een label nodig hebben”, zegt een panellid,” Vaak is het beter om eerst te kijken of die symptomen echt zo ernstig zijn.”

Psycholoog Stijn Vanheule, professor psychoanalyse aan de UGent, schrijft in een artikel in Knack dat TikTok video's bijzonder aantrekkelijk zijn omdat ze in korte tijd een eenvoudige boodschap overbrengen. “Bovendien is het aanbod enorm: wie lang genoeg blijft scrollen, komt onvermijdelijk video’s tegen waarin hij of zij zichzelf herkent. Die herkenning kan opluchting geven, omdat blijkt dat wat iemand ervaart niet uitzonderlijk is en zelfs een naam heeft.”

Tegelijk waarschuwt Vanheule voor het fenomeen self-fulfilling prophecy. Dat betekent dat wie enkele video’s over bijvoorbeeld autisme ziet, meer geneigd is om kenmerken van autisme bij zichzelf te herkennen, ook als die eerder niet opvielen. 

Daarnaast verschijnen er steeds meer zogenaamde TikTok-psychologen op sociale media. Dat zijn psychologen met een diploma die hun kennis via deze platformen delen. In hetzelfde Knack-artikel zegt Ama Kissi, zelf TikTok-psycholoog, dat zij denkt een positieve rol te kunnen spelen voor jongeren. Volgens haar is het belangrijk om voldoende nuance aan te brengen in het debat. “Als we jongeren willen bereiken, kunnen we bijna niet anders dan deze nieuwe platformen gebruiken”, stelt zij. 

“In zulke video’s worden vaak symptomen beschreven waarin bijna iedereen zich kan herkennen”, zegt Marieke Pijnenborg in een artikel voor EOS wetenschap. Zij is hoogleraar neuropsychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen en GZ-psycholoog. “Instabiele emoties en je soms verlaten voelen, maken veel mensen weleens mee." "Die symptomen kunnen passen bij borderline, maar dat betekent niet automatisch dat je die stoornis hebt.” Ze benadrukt bovendien dat er online veel foutieve informatie circuleert. Uit onderzoek van Canadese wetenschappers blijkt dat posts over ADHD die het meest geliket en gedeeld worden, vaak onjuiste informatie bevatten. 

Voor jongeren is het moeilijk om een onderscheid te maken tussen correcte en foutieve informatie. Dat zegt Sam ook. Ze zou anderen aanraden om, net als zij, zelf informatie op te zoeken, maar benadrukt dat je daarbij kritisch moet blijven. “Je kan het een beetje vergelijken met Google." "Als je je symptomen aan dokter Google voorlegt, ben je binnen de twee dagen dood”, zegt ze lachend. Niet alle informatie die ze vond was even betrouwbaar en dat onderscheid moet je kunnen maken. Maar als je kritisch naar informatie kijkt, kan het wel helpen om je aan te moedigen de stap naar een professionele diagnose te zetten. 

Psychologisch consulent Emily vindt dat het hebben van een diagnose steeds meer lijkt uit te groeien tot een trend. Volgens haar spelen sommige psychologen hierop in door hun persoonlijke ervaringen en kennis te delen op sociale media. Aan de andere kant waardeert ze het dat psychische problemen meer bespreekbaar worden en dat er openheid ontstaat rond mentale gezondheid. Volgens Emily kan deze trend een grote invloed hebben op jongeren. Door de constante blootstelling aan verhalen en labels bestaat het risico dat jongeren zichzelf te snel een diagnose toeschrijven of zich gaan identificeren met problemen die misschien niet zo ernstig zijn. 

Hulpverleners aan het woord 

Emily Mathews, psychologisch consulent van PraktijkMultime, merkt in haar praktijk een duidelijke toename van jongeren die zich aanmelden nadat ze online video’s hebben bekeken. Volgens haar zijn hier ook risico’s aan verbonden. Ze ziet dat sociale media een grote invloed hebben op hoe jongeren naar zichzelf en hun mentale gezondheid kijken. 

“Er wordt op sociale media veel gepost over autisme, maar die informatie komt soms van jongeren die zeggen dat ze autisme hebben zonder ooit een officiële diagnose te hebben gekregen”, vertelt Emily, “Jongeren die zichzelf op die manier diagnosticeren, stappen vervolgens vaker met die vermeende symptomen naar zorgcoördinatoren of hulpverleners en vragen of daar rekening mee kan worden gehouden. Hierdoor wordt het steeds moeilijker om een duidelijk onderscheid te maken tussen jongeren met een vastgestelde diagnose en jongeren die zichzelf op basis van online informatie een diagnose hebben gegeven.” 

Hierdoor circuleert er veel foute informatie over: luister hier wat Sam en psychologisch consulent Emily Mathews erover te zeggen hebben

Volgens Emily kan deze evolutie ook leiden tot een negatief beeld in de maatschappij. Ze merkt dat mensen sneller gaan denken dat tegenwoordig iedereen wel een diagnose heeft of per se een label wil krijgen. Dat beeld vindt ze problematisch. “Als hulpverlener stellen we geen diagnoses om mensen in een hokje te plaatsen”, legt ze uit,” Diagnoses worden net gebruikt om beter te begrijpen waar iemand moeilijkheden ervaart.” Ze benadrukt dat er veel verschillende vormen van autisme bestaan en dat diagnostische testen helpen om de juiste begeleiding te vinden. Op die manier kan er beter worden ingespeeld op de specifieke noden en uitdagingen van elke persoon. 

Tegelijk ziet Emily ook positieve kanten aan de aanwezigheid van zulke video’s op sociale media. “Het is op zich een goede zaak dat dit soort video’s bestaan", zegt ze. ” Vrienden en familie van iemand met autisme kunnen hierdoor beter begrijpen wat die persoon doormaakt en hoe ze daarmee kunnen omgaan.” Volgens haar leren omstanders zo welke kenmerken bij bepaalde stoornissen horen, waardoor ze hun gedrag beter kunnen afstemmen. “Iemand met ADHD wordt bijvoorbeeld minder snel als lastig of vervelend bestempeld wanneer mensen weten dat bepaald gedrag voortkomt uit ADHD”, besluit ze. 

Sam vertelt dat ook haar psychiater vaker en vaker ziet dat mensen online hun opzoekwerk hebben gedaan en dan naar professionele hulp overschakelen. “Mijn psychiater vond het wel een voordeel dat ik mijn eigen onderzoek had gedaan.” Ze legt uit dat ze op die manier kon aangeven waarom ze dacht dat ze de diagnose van autisme had. “Een psychiater kan niet in mijn hoofd kijken, zij weet niet wat ik voel en hoe ik dingen ervaar, maar door online informatie op te zoeken wist ik wel waarover ik het meer moest hebben en wat minder belangrijk was voor mijn traject.” Voor haar psychiater was dit handig omdat ze direct met de problemen die Sam had aan de slag kon en daar op kon inspelen. “Ze wist toen heel duidelijk: we gaan deze kant uitgaan en die informatie is fout en daar gaan we niet mee verder.” 

Toen ze net haar diagnose kreeg, schreef ze een gedicht over haar emoties: luister hier naar het gedicht

Verschil professionele diagnose versus zelfdiagnose 

Zelfdiagnoses ontstaan vaak door informatie op het internet. Bij een professionele diagnose daarentegen wordt een uitgebreid traject doorlopen. Dat begint bij een intakegesprek, waarna verschillende testen worden afgenomen en vragenlijsten worden ingevuld. Deze vullen de hulpverleners aan met observaties. In de praktijk van Emily Mathews wordt er multidisciplinair samengewerkt. Er is nooit één persoon die alles beslist, maar meerdere professionals zijn betrokken bij het proces. Psychiaters en huisartsen spelen een belangrijke rol, onder andere omdat zij eventueel medicijnen voorschrijven.. 

Sam merkt ook dat online vaak karakterkenmerken van verschillende stoornissen door elkaar worden gehaald. Zo worden kenmerken van autisme soms toegeschreven aan ADHD en omgekeerd. “Bij mijn psychiater merkte ik dat er een duidelijk onderscheid was: dit kenmerk hoort bij autisme en dat bij ADHD”, vertelt ze. Volgens Sam is dit een van de grootste valkuilen van online informatie opzoeken. Door foutieve of onvolledige informatie op het internet lopen mensen het risico bij een verkeerde diagnose uit te komen. “Voor mij was dat ook een moeilijke klik om te maken: dit hoort bij mijn autisme, maar dat eigenlijk niet”, zegt ze. Ze benadrukt opnieuw dat dit onderscheid online vaak verloren gaat.

“Een zelfdiagnose kan ervoor zorgen dat iemand in een soort tunnelvisie terechtkomt”, vertelt Emily Mathews. Tegelijk kunnen we tips en tricks aanreiken voor iemand die weinig moeilijkheden ervaart. Die persoon kan deze strategieën uitproberen en nagaan of ze helpen. Emily raadt echter aan dat, wanneer deze tips niet werken, die persoon de stap naar een grondig onderzoek in een diagnostisch centrum zet. Je hebt geen officiële diagnose nodig om een behandeling te kunnen krijgen. 

Taboedoorbrekend, maar niet zonder nuance

Sociale media kunnen een positieve plek zijn om herkenning te vinden, ook op het vlak van mentale gezondheid. Door deze thema’s online bespreekbaar te maken, kan een taboe worden doorbroken. Psychologisch consulent Emily adviseert jongeren om eerst na te gaan of ze daadwerkelijk moeilijkheden ervaren in hun dagelijks leven. “Wanneer iemand geen ernstige problemen ondervindt, raden wij als hulpverleners niet aan om een professionele diagnose te laten stellen.” Zo’n diagnose brengt vaak hoge kosten met zich mee en als er geen duidelijke problemen zijn, kan het nut ervan beperkt zijn. Volgens haar dient een diagnose vooral om de noden van een persoon in kaart te brengen en te bepalen hoe hulpverleners daarbij het best kunnen ondersteunen. “Je moet niet zomaar alles geloven dat je tegenkomt." "Maar als je er met een kritisch oog naar kijkt, ga je je in een paar dingen kunnen vinden en je meer aangemoedigd voelen om je effectief te laten testen”, geeft Sam als tip mee.